Aktualności

LIST PACJENTA CHOREGO NA BIAŁACZKĘ

UMIEŚCIŁAM NA STRONIE LIST PACJENTA CHOREGO NA BIAŁACZKĘ, PROSZĘ PRZECZYTAJCIE GO I CHWILĘ SIĘ ZASTANÓWCIE NAD TYM , JAK BARDZO JESTEŚCIE POTRZEBNI DRUGIEMU CZŁOWIEKOWI.
Witaj Dobrodzieju!

Wiem, że to trwało i jest mi przykro, że kazałem Ci tyle czekać na odpowiedź. Jednak, to wszystko ci się działo, miało dla mnie ogromne znaczenie i potrzebowałem tego czasu ? by sobie wszystko poukładać i pisać jako osoba zrównoważona emocjonalnie. Teraz widzę, że tak naprawdę nigdy nie pojmę do końca tego faktu? faktu, że ktoś ofiarował mi życie, zupełnie bezinteresownie. Mogę być tylko wdzięczny.



O swojej chorobie dowiedziałem się w listopadzie zeszłego roku. Podejrzenia wynikły nieco wcześniej i wychodzi na to, że było to mniej więcej wtedy, kiedy zapisałeś się do DKMS. Niesamowite, że ratunek dla mnie znalazł się dokładnie w momencie, gdy znalazłem się w tarapatach. Moja choroba, czyli MDS, ma to do siebie, że nie wykańcza od razu. Ewoluuje w ostrą białaczkę szpikową, ale po jakimś czasie. Można sobie żyć spokojnie nawet kilka lat od wykrycia MDS. Można też zaryzykować i zdecydować się na przeszczep od razu. Ja nie miałem wątpliwości. Chciałem się leczyć natychmiast, mając w pamięci moją nieżyjącą matkę, która przegrała walkę z białaczką. Jedyną formą leczenia był dla mnie przeszczep. Pamiętam te dni niepewności ? w końcu powiedziano nam, że znaleźć dawcę, to znaczy wygrać w loterii. Gdy okazało się, że szpik się znalazł, podpisywałem bez czytania wszystkie papiery, które mi podsuwano pod nos. Wiedziałem, że mogę nie wrócić, ale wiedziałem też, że czekanie nie ma sensu.



Moje nastawienie zmieniło dopiero kiedy tam wszedłem. Zobaczyłem ludzi walczących o życie i jedyne co czułem to paniczny strach. Przechodząc na oddział przeszczepowy, czując, że mogę już nie wyjść, pragnąłem samotności. Zmieniłem jednak zdanie, kiedy zaczęło dziać się źle ? chemia dała o sobie znać. Praktycznie do przeszczepu trzymałem się dobrze, potem rozpoczął się ten koszmar. Zakażenie organizmu i pobity rekord szpitala w CRP. W takim stanie, już nie ma szans na przeżycie, można liczyć tylko na cud. Naćpany morfiną. Prawie bez świadomości tego co się dzieje, czekałem na najgorsze. Nie doczekałem się.  Od tamtej pory wszystko działo się szybko; dializy, potem nagła poprawa no i sporo niedogodności przy zbieraniu się toksyn w kończynach. W końcu mogłem przejść na oddział otwarty. Poleżałem jakiś czas męczony wirusami i wyszedłem z domu. Długo się jednak nie cieszyłem wolnością, bo po chemii wysiadła mi nerka(jedyna po operacji kilka lat wcześniej) i przez te dwa dni w domu nabrałem około 8 kg wody. Nikt nie wiedział co się dzieje, więc mój brzuch został potraktowany skalpelem, a następnie dostałem dwa dreny odprowadzające płyn z otrzewnej. Przeleżałem przykuty do łóżka jeszcze dwa miesiące, walcząc o każdy kęs z wirusem, który nie dawał mi spojrzeć na jedzenie, skutkiem czego schudłem 25 kilo Mało mnie to obchodziło wobec piękna perspektywy wyjścia do domu.



No i stało się. Od 23 sierpnia jestem stale w domu, do szpitala jeżdżę już tylko na badania kontrolne, narządy podjęły pracę a Twój szpik doładowany erytropoetyną wywindował mi hemoglobinę na 12,5! Oczywiście nadal muszę przestrzegać zasad po przeszczepowych, ale życie powoli zaczyna przybierać dawne kształty, wszystko wygląda dobrze. Po nowym roku zacznę serię szczepień , które mają mnie finalnie przystosować do powrotu między ludzi. Już teraz spotykam się od czasu do czasu z przyjaciółmi, jeśli są zdrowi. Udało mi się uratować rok poprzedni, a aktualnie jadę na nauczaniu indywidualnym. Planując powrót do szkoły w 3 klasie.



Jeśli chodzi o mnie, to 18 lat kończę 4 marca, nie maja, widać ktoś strzelił pomyłkę. Jestem z (?), tutaj tez chodzę do ogólniaka i co ciekawe swoją przyszłość również kierowałem na tory informatyczne, zgodnie z profilem, ale zderzając się z matmą w bardziej wymagającej formie, powiedziałem sobie: to nie to, mimo, iż daję sobie z nią radę. Dużo lepiej czuję się w przedmiotach ?luźnych?, w ogóle dużo czytam i lubię się rozpisywać nad różnymi kwestiami, tak więc zostanę dziennikarzem. Informatyka w tym zawodzie też jest potrzebna, więc upiekę dwie pieczenie. Moją główną siłą do życia jest muzyka. Postrzegam Świat uszami i gram na wszystkim co wpadnie mi w ręce, a przede wszystkim na wspaniałym wiośle Ibaneza, które sprezentowała mi fundacja. Mam Marzenie. Na wiosnę planuję zacząć próby z własnym zespołem, tym razem jako basista. Teraz o nas. Jesteśmy rodzinką pięcioosobową czyli: ja, tata ? górnik, moja druga mama, dzierżąca obowiązki gospodarza i pani domu oraz moich dwóch młodszych, przyrodnich braci. Każde z nas ma swoje pasje, ale wszyscy są dodatkowo nakręceni muzyką. Jak w każdej rodzinie mamy wzloty i upadki, ale zawsze staramy się wspierać i w przypadku tych wydarzeń, związanych z moją chorobą, zdaliśmy egzamin wspaniale.

Dostałem niesamowite wsparcie, rodzice byli ze mną przez cały czas i trudno opisać to, jak wiele im zawdzięczam. W ogóle te wydarzenia były dla nas wszystkich owocne i dały nam wiele do myślenia, gdyż nauczyliśmy się pokory i szacunku do życia, zdrowia. Otrzymaliśmy wspaniałą pomoc od innych ludzi, trudno nawet zliczyć ile osób, słysząc, że potrzebuję krwi, pojechało ją natychmiast oddawać. Ja osobiście uwierzyłem na nowo w ludzi. Owszem, były osoby, które się odwróciły, ale jest kilkoro tych, którzy byli i są ze mną. Ludzie których śmiem nazywać przyjaciółmi.

A komu zawdzięczam najwięcej? Kiedy pomyślę o tym, że w ogóle nie byłoby tego listu, nie było by mnie tu i teraz gdyby nie Ty? tak mi ogromnie szkoda, że musimy jeszcze czekać, zanim będziemy mogli się poznać i tak mi przykro, że kazałem Ci czekać tyle czasu na odpowiedź. To już ponad pół roku. Zdaję mi się, że trwało to o wiele krócej. Od momentu, gdy wyszedłem do domu czas leci mi bardzo szybko. To zabawne, ale mam ten sam problem co Ty, bo nie potrafię wypunktować tego co chcę o Tobie wiedzieć. Jest jedno pytanie, które nurtuje mnie najbardziej: co czuje człowiek, który jest dosłownie dawcą życia dla drugiego człowieka? Werter pragnął choć przez chwilę poczuć się jak Bóg , Tobie się to w pewnym sensie udało. To musi być wspaniałe uczucie. Jestem dumny, że to akurat mi pomogłeś w ten sposób i w tym momencie klawiatura przestaje być mi użyteczna, bo nie potrafię żadnym słowem wyrazić swojej wdzięczności. To zjawisko należy do tych. Których nie ogarnia się umysłem. To się czuje, tą częścią naszego jestestwa, która odróżnia nas od zwierząt.



Ogromnie się cieszę, że jesteś szczęśliwym człowiekiem, że masz dla kogo żyć i pragniesz pomagać innym. To wspaniałe, że tacy ludzie istnieją. Napisałeś, że namawiasz swoich znajomych do podobnych ofiar i to też jest ważne. Jest ogromna ilość potrzebujących. Walka o życie się nie kończy i dopóki są ludzie tacy jak Ty, dopóty jest nadzieja. Wiesz, w miejscu, gdzie nawet ściany płaczą, ludzie się bardzo zżywają. Było mi dane leżeć na Sali z dwoma chłopakami w podobnym wieku. Mieliśmy na siebie duży wpływ, różne choroby, ale podobne szanse. Mi się udało. Im niestety nie. Tam cały czas ludzie walczą, z różnym skutkiem. Ale ważne jest, żeby w ogóle mieli szansę tę walkę podjąć. I jak powiedziałeś, najważniejsza jest wiara. Psychika w tych sprawach ma pierwszorzędne znaczenie. Nawet kiedy nie ma już nadziei w leczeniu, pozostaje nadzieja w Bogu. O moje wyzdrowienie modliły się rzesze. Nie jestem w stanie nawet zliczyć mszy i modlitw ludzi, których nawet nie znam. Po swoim przypadku mogę stwierdzić jedno: cuda się zdarzają. Dlatego warto o nie walczyć. Jest jeszcze wiele pięknych rzeczy, którymi chciałbym się z Tobą podzielić i wiem, że Ty również wiele masz mi do powiedzenia. Ale musimy z tym zaczekać do tego pięknego dnia, w którym się poznanym. Mam nadzieję, że ten list dojdzie do ciebie szybko, byś wiedział, że i ja jestem w tych Świątecznych z Tobą.



Muszę wyznać, że próbowałem usilnie na podstawie szczątkowych danych, zawartych przez Ciebie w liście, ustalić Twoją tożsamość ( głównie na podstawie osiągnięć starszej córki) ale po kilku nieudanych próbach poddałem się. Świat jest spory i jest sporo dziewczynek, które zajęły 4 miejsca w regionalnych konkursach tanecznych i posiadają Golden Retrievera. W ogóle, kiedy czytam już po raz setny z kolei list od Ciebie, to dochodzę do wniosku, że jesteście rodziną naprawdę otwartą na pomoc innym (zajęcie żony) i tym bardziej się cieszę. To prawda, że nie możemy być gorsi od Niemców, zwłaszcza jeśli taki dar wymaga od nas wiele, biorąc pod uwagę to co zyskujemy.

Pisząc ten list słucham Led Zeppelin i właśnie zaczęło się Stairway to Heaven. Był taki czas na oddziale, kiedy umierałem, że prosiłem tatę, by włączył mi tą piosenkę i płakałem słuchając. To były chwile, kiedy wiedziałem, że nie przeżyję i w ten sposób godziłem się ze swoim losem. Był taki moment, mogę to śmiało powiedzieć, że byłem gotowy na śmierć. Czułem, że się tak rozklejam, ale czuję, że jesteś mi na tyle bliski, że nie mam się czego wstydzić. Nie przed człowiekiem, który uratował mi życie. Dziękuję Ci.



Pozdrawiam gorąco Ciebie i całą Twoją rodzinę. Reszta jest na dole i nie pokaże im tego listu, ale oni Was też pozdrawiają.

TWÓJ GENETYCZNY BLIŹNIAK
Ostatnia aktualizacja: 9.5.2012

 

WSPÓLNIE PRZECIW BIAŁACZCE

Przyłącz się do walki z białaczką

Ty też możesz uratować życie komuś choremu na białaczkę. Białaczka to nowotwór złośliwy białych ciałek krwi, które powstają w szpiku kostnym.

W Polsce co 1,5 godziny stawiana jest komuś diagnoza: nowotwór krwi, potocznie zwany białaczką. Słyszą ją rodzice małych dzieci, młodzież i dorośli. Dla wielu z tych osób jedyną szansą na wyleczenie jest przeszczep komórek macierzystych od niespokrewnionego dawcy. A szansa na znalezienie takiego dawcy jest nikła- wynosi czasami 1:25 000, czasami 1: kilka milionów, ale jest możliwa. Dlatego im więcej potencjalnych dawców, tym są większe szanse na znalezienie tego właściwego. A może to właśnie ty uratujesz komuś życie?

Szanse na nowe życie dzięki Tobie

W Polsce co druga osoba  chora na białaczkę nie znajduje odpowiedniego dawcy wśród osób niespokrewnionych. Takie są statystyki. Aby doszło do decyzji o przeszczepie pomiędzy dawca a pacjentem, czyli biorca, decydująca jest zgodność antygenów cech zgodności tkankowej. Znalezienie takiej zgodności antygenów jest bardzo trudne, ponieważ wyodrębnionych jest ponad 3600 właściwych tkanek, które mogą tworzyć miliony kombinacji. Dlatego tak ważne jest, aby potencjalnych dawców było jak najwięcej. Daje to większe szanse chorym na znalezienie tego właściwego.

Dawcą może zostać każdy

Każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, który waży minimum 50 kg, lub nie ma dużej nadwagi, może zostać dawcą. Jeśli zdecydujesz się zostać potencjalnym dawca , wystarczy że wypełnisz formularz rejestracji dawcy i oddasz do pobrania 4 ml krwi. Faktycznie dawca zostaniesz, gdy okaże się posiadasz takie same cechy zgodności tkankowej jak chory pacjent. Wtedy niezbędne będą dodatkowe badania lekarskie.Jak pokazują statystyki, w ciągu 10 lat od rejestracji, maksymalnie 5 na 100 zarejestrowanych osób zostaje dawcami. Szanse na zostanie faktycznym dawca są wyższe w przypadku osób młodych.

Kiedy zostajesz dawcą?

Chory na białaczkę dostaje szanse na nowe życie, kiedy dochodzi do przeszczepu komórek macierzystych od niespokrewnionego, zgodnego genetycznie dawcy. Istnieje dwa sposoby pobierania komórek macierzystych. Najczęściej stosowaną metodą  (ok. 80%) jest pobieranie komórek macierzystych z krwi obwodowej dawcy. Przez 5 dni otrzymuje on wytwarzaną w organizmie substancje zbliżoną do hormonów ( czynnik wzrostu) pobudzającą produkcje komórek macierzystych w szpiku kostnym, które następnie można pobrać specjalną metodą bezpośrednio z krwi. Podczas zażywania leku wystąpić mogą grypopodobne symptomy. Według obecnego stanu badań ryzyko wystąpienia odległych w czasie efektów ubocznych jest nie znane. Nie ma potrzeby pobytu dawcy w szpitalu.

Drugą metodą jest pobranie szpiku kostnego z talerza kości biodrowej ( nie jest to rdzeń kręgowy). Od znajdującego się pod narkozą dawcy pobiera się ok. 5 % szpiku kostnego. Dawca przyjmowany jest na oddział zwykle dzień przed pobraniem szpiku. W szpitalu pozostaje 2-3 dni, a jedyne ryzyko,  jakie ponosi dawca podczas zabiegu  pobrania to ewentualne efekty uboczne narkozy. Po pobraniu szpiku dawca  może  przez kilka dni odczuwać lokalny ból, podobny jak przy stłuczeniach. Szpik kostny ulega kompletnej regeneracji w przeciągu 2 tygodni.

W obu przypadkach wymagane są dodatkowe badania dawcy przed pobraniem komórek , w celu wykluczenia jakiegokolwiek ryzyka zarówno dla dawcy jak i dla  pacjenta.

Masz pytania?

WIĘCEJ INFORMACJI ZNAJDZIESZ NA STRONIE INTERNETOWEJ www.dkms.pl lub pod numerem telefonu 22 331 01 47

 

SZLACHETNA PACZKA

Szlachetna Paczka


ZSZ w tym roku uczestniczyła w akcji Szlachetna Paczka. Jest to ogólnopolska akcja Świątecznej pomocy  realizowana od 2001 roku przez Stowarzyszenie WIOSNA.

Głównym jej założeniem była idea przekazywania bezpośredniej pomocy by była ona skuteczna, konkretna i sensowna. W ramach akcji prywatni darczyńcy odpowiadają na potrzeby osób najbardziej ubogich ze swojego miasta lub okolicy. Około miesiąca przed Bożym Narodzeniem informacje te były  umieszczane w anonimowej bazie internetowej, by darczyńca mógł wybrać konkretna rodzinę i przygotować dla niej paczkę na święta.
W ramach Szlachetnej Paczki dotarliśmy z pomocą do rodzin najbardziej potrzebujących, takich, które nie maja postawy roszczeniowej, których bieda jest ukryta.
W szczególności do rodzin wielodzietnych, niepełnych, z chorymi lub niepełnosprawnymi dziećmi lub członkami rodziny, osób starszych i samotnych, rodzin, których dotknęło nieszczęście oraz takich, których bieda jest niezawiniona.
By akcja mogła się odbywać, niezbędna  była pomoc dobroczyńców, czyli osób, które wspierają Szlachetna Paczkę  finansowo. Wstępnie z naszej szkoły zostało zakwalifikowanych 5 rodzin.

wolontariusze

magazyn przy ZSZ

Prace w magazynie. Rozładowanie tira trwało do  2 w nocy.

Dobiegła końca akcja " Szlachetna Paczka". 12 tysięcy obdarowanych rodzin i 190 tysięcy osób zaangażowanych w pomoc to wyniki tegorocznej PACZKI. Z naszej szkoły tym programem zostało objętych 5 rodziny. W każdej chwili można pomóc.  Już teraz możesz przekazać 1% na Paczkę! . KRS 0000050905. To zależy tylko od nas . 

 

 

Uwaga Fonoholizm

Uwaga Fonoholizm



W  Zespół Szkół Zawodowych trwa  kampania na rzecz przeciwdziałania nadmiernemu korzystaniu      z telefonów komórkowych przez młodzież. W ramach kampanii ? Uwaga Fonoholizm? przeprowadzane  zostały lekcji, na których przedstawiany jest problem nadużywania telefonu komórkowego. Na parterze przy bibliotece szkolnej jest gazetka na temat kampanii. Dodatkowe informacje można znaleźć na stronie internetowej szkoły w zakładce pedagog szkolny oraz na stronie www.uwagafonoholizm.pl